| 建立癫痫儿童及其家长的支持系统的探讨 |
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【关键词】 癫痫;支持系统
癫痫(epilepsy，EP)是一种疾病综合征，儿童癫痫是儿科最常见的慢性病之一，EP可在许多疾病过程中作为一组伴随症状出现，它病因复杂，可分为原发性和继发性两大类。其中继发性癫痫，可发生于儿童的遗传性、代谢性、感染性等多种疾病的过程中。据对我国0~14岁儿童的调查显示：儿童癫痫(不含热性惊厥)的发病率为151/10万，患病率为3.45‰，7岁以内起病者占总数的82.2%[1];患者病程10年以上者近60%[2]，EP儿童的生活质量(QOL)堪忧，其中社会功能和社会支持损害最为严重。社会心理学和药物不良反应比疾病本身对QOL的影响更大，EP儿童的起病年龄与QOL中的社会功能呈正相关，提示起病年龄越小，社会功能越受影响，且与发作类型有关[3];EP患儿父母的焦虑等不良情绪显著高于无癫痫儿童的家庭[4]。EP患者给家庭带来的困难和痛苦等慢性悲伤，是无法用语言来表达的。加强EP儿童的家庭和社会支持可提高EP儿童和家长的生活质量[5，6]，医院支持系统是社会支持系统的重要组成部分，如何缓解EP患儿及家长的心理压力，提供优质护理服务，开展人性化的护理，科学合理安排癫痫儿童的就诊流程，适时对患儿家长进行心理健康指导，减少了由此引发的医患纠纷，有效缓解EP儿童的“看病难”，成为儿科门诊护理面临的新课题。
1 医院儿科门诊癫痫患儿及其家长的现状
医院儿科门诊神经系统疾病的就诊日平均量为70例，全国知名的儿科神经系统疾病专家坐诊时，患儿高达130例，每位患儿有陪伴家长2~3名。为更好地为癫痫患儿和家长开展针对性的护理服务，我们采用问卷调查和现场询问的方式，调查患儿及家庭的基本情况，内容包括家庭住址、家庭经济状况、候诊时间、医院有无熟人、癫痫儿童家长对EP的认知和育儿态度、父母的文化程度等，共调查1 714名。见表1。表1 1 714名癫痫患儿家长及其家庭的一般情况
本调查表现的最突出的特点是：非本地患儿多，旅途时间长，无熟人协助就医，患儿家长的文化程度偏低，家长对癫痫知识的了解程度低，家长对患儿的精神和心理教育程度很低，缺乏积极的育儿心态。家长存在焦虑的情绪。据有关调查显示患儿家长的生活质量普遍 [1] [2] [3] [4] [5] [6] 下一页 |
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